關心您的健康

年度經典病例匯總|2019,他們的故事激勵我們前行

全球首例行二次移植的

MIRAGE綜合征患兒康復半年多,

神經母細胞瘤Ⅳ期高危患兒病情穩定,

粘多糖貯積症Ⅰ型患兒康復,

生活與同齡人無異,

6個月X-連鎖重症聯合免疫缺陷患兒

恢復良好,

高危難治複發性淋巴細胞白血病患兒

經CAR-T治療康復。

……

即將過去的2019

一個個難治性病例

在血液腫瘤科被攻克

一個個罕見病

在這裡成功康復

一個個幼小的生命

重啟精彩人生

一個個美滿的家庭

重新揚起幸福的風帆

我們摘取了幾個經典病例

與大家分享

希望我們都能從這些故事裡

獲取一些勇氣、一些幸運

去迎接嶄新的2020

2歲的小小從一出生就磨難重重

尿道畸形術後感染

出現血液系統疾病表現

卻一直查不出患了什麼病

幾經周折

在我院確診

全球性罕見病MIRAGE綜合征

後期又合併白血病,

多臟器功能衰竭,

在無法接受化療的情況下,

搶做移植。

一次移植失敗,

二次移植,跨越海峽兩岸

回輸了台灣同胞的血,

是全球首例行二次移植的

MIRAGE綜合征患兒,

目前已康復出院半年多。

4歲的小劉是

神經母細胞瘤Ⅳ期高危患兒。

兩年多的時間裡,

歷經8輪化療、

1次腹部腫物切除手術、

2次自體乾細胞移植

和移植後的放療,

現在血象恢復正常,

病情穩定。

2歲的小紀,患有粘多糖貯積症Ⅰ型,

這是一種罕見的溶酶體貯積症,

新生兒發病率為1/10萬,

治療上只有一條路可以走

那就是造血乾細胞移植。

在我院血液腫瘤科,

評估患兒骨骼發育異常,

智力測評偏低,

行非血緣臍帶血造血乾細胞移植,

過程順利,細胞順利植入。

現骨骼發育異常問題逐漸恢復,

生活質量同正常同齡兒無異。

6個月的洋洋

身患X-連鎖重症聯合免疫缺陷

出生22天后發病,

被其他醫院下過病危通知書,

連續上呼吸機12天,

因為年齡小、感染重、狀態差,

被多家醫院拒之門外,

後在我院血液腫瘤科順利完成

非血緣臍帶血乾細胞移植,

目前狀況很好。

14歲的小葉是一名

高危難治複發性淋巴細胞白血病患兒,

自2017年發病,

在外院行化療後複發、

又行CART細胞免疫治療後複發、

經一次造血乾細胞移植後再次複發,

外院勸家屬放棄。

2019年8月底轉到我院時

腫瘤負荷95%,

血常規三系極度低下,

血小板持續一個多月

在10*10~9/L以下,

輸注無效,

我院給予化療並行CART細胞免疫治療,

現白血病持續緩解。

每一個康復的故事

都凝聚著血液腫瘤科

醫護人員的仁心仁術

也匯聚著患兒與家長的不懈堅持

不忘初心,砥礪前行

一切為了孩子

2020,讓我們繼續攜手

以愛之名

共同守護血液腫瘤疾病患兒的

健康與幸福